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martes, 15 de julio de 2025

Guía destinada al Sistema Educativo - Duchenne España : Sara Osuna Macho

La Distrofia Muscular de Duchenne y Becker es una enfermedad rara que afecta a niños desde edades muy tempranas, provocando una pérdida progresiva de fuerza muscular y autonomía. En el contexto educativo, el desconocimiento de esta realidad supone una barrera añadida para el alumnado afectado.

Por eso, Duchenne Parent Project España ha elaborado una Guía para el sistema educativo, dirigida a maestros, orientadores y equipos docentes. Este documento ofrece orientaciones prácticas para cada etapa escolar (desde Infantil hasta Bachillerato), abordando no solo las necesidades físicas del alumno, sino también las emocionales, cognitivas y sociales.

La guía insiste en la importancia de una intervención individualizada, la coordinación con las familias y los profesionales sanitarios, y la adaptación del entorno escolar para garantizar la participación, la autoestima y el derecho a una educación de calidad.

Una herramienta imprescindible para avanzar hacia una escuela realmente inclusiva.



lunes, 6 de abril de 2020

Hipoterapia - Carlota Franco Laguna

https://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2019/05/WEB-Duchenne-Spain-Hipoterapia.pdf

Guía destinada al Sistema Educativo - Distrofia Muscular de Dchenne y Becker

La Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (DMDy DMB) es considerada una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). 

El desconocimiento de la sociedad de estas patologías repercute en numerosas áreas de sus vidas. En el ámbito que estamos tratando, el desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales educativos agrava el periodo de formación de estas personas. 

El objetivo de esta guía es informar sobre qué es la enfermedad y cuáles son los posibles síntomas que las personas afectadas pueden sufrir con el fin de ayudar a los profesionales, los padres ocualquier persona cercana a un afectado por Distrofia Muscular de Duchenne o Becker para que puedan facilitar al alumno una buena formación escolar adaptada a sus necesidades educativas. 

https://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2016/09/Gu%C3%ADa-escolar.Distrofia-Muscular-de-Duchenne-y-Becker.pdf