El Síndrome de Prader-Willi (SPW), descrito por primera vez en 1956 y con diagnóstico genético refinado en la década de 1980, es una enfermedad rara de origen genético que afecta principalmente al hipotálamo y determina un conjunto de síntomas complejos: hipotonía neonatal, retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje, discapacidad intelectual leve y, de forma muy destacada, una alteración grave del mecanismo de saciedad que provoca hiperfagia crónica. En su publicación de 2014, la psicóloga Aurora Rustarazo Garrot subraya que estamos ante un comportamiento no educable y central en la vida de estas personas, marcado por rigidez cognitiva, impulsividad, baja percepción del dolor y una profunda dependencia de rutinas, anticipación y un entorno altamente estructurado con apoyos visuales y personales.
Desde la perspectiva educativa, el modelo propuesto por Rustarazo Garrot implica una intervención centrada en la adaptación del entorno, no en reprimir conductas inmodificables. Así, se refuerza la importancia de controlar el acceso a la comida (en línea con los principios de “seguridad alimentaria” de Gourash y Forster), evitar el uso de castigos o recompensas inadecuadas y sustituirlos por reforzamiento positivo, normas claras y explícitas, y la figura de un adulto de referencia para garantizar coherencia institucional. También destaca el uso de apoyos visuales, frases de rescate para la autorregulación emocional, y un plan sistemático para anticipar cambios y prevenir crisis.
Rustarazo Garrot hace hincapié en que las crisis emocionales o conductas autoestimulatorias no deben interpretarse como rebeldía, sino como manifestaciones del daño hipotalámico y frontal. Su propuesta plantea analizar cada episodio, identificar desencadenantes, fortalecer la autorregulación y ajustar el entorno para reducir su frecuencia e intensidad. Enfoca la convivencia educativa en la comprensión, el afecto empático y el respeto por la dignidad de cada persona con SPW, reconociendo que su inclusión real pasa por un entorno seguro, predecible y humanamente responsable, donde se valore su singularidad y potencial.
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