PAUTAS DE COMUNICACIÓN del síndrome de Rett: Manual para terapeutas, educadores y familias

Publicada en el año 2021 tras varios años de trabajo interdisciplinar y coordinación internacional, la Guía de Comunicación para personas con Síndrome de Rett, elaborada por el Rett Expertise Centre Netherlands-GKC y traducida al castellano por la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) y la Associació Catalana del Síndrome de Rett (ACSR), representa un hito en el ámbito de la intervención educativa especializada. 

Este documento, de más de cien páginas y elaborado con un alto nivel de rigurosidad científica y claridad didáctica, ofrece un recorrido completo y actualizado sobre cómo abordar de manera ética, personalizada y funcional la comunicación en personas con síndrome de Rett, uno de los trastornos del neurodesarrollo más complejos y menos comprendidos en el ámbito escolar. Frente a una visión reduccionista o asistencial, la guía parte de la presunción de competencia comunicativa, reivindicando el derecho universal a la expresión y la participación, independientemente de las limitaciones físicas o lingüísticas que puedan presentar las niñas con esta condición.

La guía se convierte en una herramienta de trabajo indispensable para profesionales de la pedagogía terapéutica, logopedas, docentes de apoyo y equipos interdisciplinares, ya que no se limita a describir barreras o síntomas, sino que ofrece un modelo de intervención completo y articulado, que incluye: protocolos de evaluación funcional (como el Communication Matrix), criterios para la selección e implantación de SAAC (Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación), estrategias para el diseño de entornos comunicativos accesibles, y orientaciones para estructurar interacciones educativas desde la sensibilidad, la escucha activa y el respeto a los ritmos del alumnado. Además, incorpora ejemplos reales, propuestas prácticas y principios derivados del Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA), todo ello orientado a fomentar la autodeterminación, la participación social y el acceso equitativo al aprendizaje.

En un contexto donde todavía persisten prácticas segregadoras o expectativas limitadas respecto a este perfil de alumnado, la guía constituye un instrumento transformador, alineado con los principios éticos y legislativos actuales, que sitúa la comunicación como un derecho y no como una capacidad restringida a unos pocos. 

Por su enfoque integral, su aplicabilidad directa en entornos educativos reales y su fuerte respaldo teórico, esta guía no solo resulta útil, sino absolutamente necesaria para avanzar hacia una escuela inclusiva que reconozca y acoja todas las formas posibles de expresión humana.