El 22 de noviembre de 2019 tuvo lugar en Barcelona la presentación oficial de la Guía Escolar sobre el Síndrome de Prader-Willi, elaborada por Ainhoa Brantuas como resultado de su Trabajo de Fin de Máster. Este valioso recurso ha sido posible gracias a la colaboración de la Asociación Catalana del Síndrome de Prader-Willi (ACSPW) y el Hospital Parc Taulí de Sabadell. Su finalidad es clara: ofrecer al entorno educativo una herramienta rigurosa, visual y accesible que oriente al profesorado en la atención a las necesidades del alumnado con este síndrome genético de baja prevalencia, pero con un alto impacto en el desarrollo cognitivo, conductual, emocional y social del menor.
La guía parte de una visión profundamente respetuosa con la diversidad y se fundamenta en una metodología mixta que combina la revisión científica con entrevistas a profesionales de la salud, docentes y familias. A lo largo de sus capítulos, se abordan aspectos clave como la base genética y médica del síndrome, el perfil evolutivo por etapas educativas, y un amplio repertorio de estrategias específicas para el manejo de la conducta, el aprendizaje, la comunicación, la interacción social, la alimentación y la actividad física. Uno de los grandes aciertos del documento es su organización por áreas funcionales y su enfoque eminentemente práctico, con pictogramas, esquemas y recomendaciones que se pueden aplicar directamente en el aula y otros espacios escolares como el comedor o el patio.
Más allá de los datos clínicos y las pautas pedagógicas, esta guía destaca por su enfoque humano, centrado en la persona y en el valor del vínculo educativo. Brantuas insiste en la necesidad de formar al profesorado, de establecer canales de comunicación fluidos con las familias y de garantizar coherencia entre todos los agentes que intervienen en la vida del alumno. Se subraya, además, que no todos los niños con SPW son iguales ni presentan las mismas características, lo que obliga a observar, escuchar y personalizar. El documento concluye con experiencias reales narradas por docentes y profesionales, que evidencian que la inclusión no solo es posible, sino que resulta profundamente enriquecedora para todo el grupo.
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