El Síndrome de Rett es una enfermedad neurológica grave y de base genética que afecta, en su mayoría, a niñas desde los primeros años de vida. Tras un desarrollo aparentemente normal, estas pequeñas comienzan a perder habilidades comunicativas, motoras e intelectuales, viéndose privadas de algo tan esencial como la posibilidad de hablar o de moverse con autonomía. Esta desconexión progresiva del entorno genera en muchas familias un profundo sentimiento de impotencia. Sin embargo, la tecnología está ofreciendo nuevas formas de esperanza.
Gracias a los avances en comunicación aumentativa y alternativa (CAA), niñas que viven con el Síndrome de Rett están empezando a expresarse a través de sistemas de seguimiento ocular: dispositivos que registran su mirada y les permiten seleccionar imágenes, palabras o frases en una pantalla. Así, aquello que antes era silencio, hoy se convierte en voz.
Este vídeo, producido por la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, muestra con una sensibilidad conmovedora cómo estas tecnologías transforman la vida cotidiana de las niñas y de sus familias.
Vemos sonrisas que se iluminan al poder decir "mamá", decisiones que se toman con una mirada y vínculos que se reconstruyen a través de pequeños grandes gestos.
No hay comentarios:
Publicar un comentario