En España, más de tres millones de personas conviven con una Enfermedad Rara (ER), muchas de ellas en edad escolar. Esta realidad plantea un reto urgente y profundo en el ámbito educativo: garantizar una verdadera inclusión para el alumnado afectado por patologías poco frecuentes.
Los niños con ER suelen enfrentarse a hospitalizaciones frecuentes, restricciones en su vida diaria, trastornos asociados, incomprensión social y barreras físicas y emocionales que dificultan su acceso a una educación de calidad. A pesar del respaldo legal (tanto de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como de la Constitución Española y la LOMLOE), la práctica dista mucho de lo que dicta la teoría: los recursos son escasos, la atención desigual entre comunidades y la formación del profesorado, en muchos casos, insuficiente.
El problema se agrava cuando se les escolariza de forma sistemática en centros de educación especial, incluso cuando su capacidad cognitiva lo haría innecesario. El estigma, la exclusión y la falta de expectativas reales pueden provocar un círculo vicioso de baja autoestima, escasa motivación y ausencia de oportunidades.
Para romper este ciclo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) promueve programas como “Las ER van al cole” o “Asume un reto poco frecuente”, con materiales didácticos como el cuento de Federito, el trébol de cuatro hojas, y acciones en el aula que fomentan la empatía, el respeto a la diferencia y la cooperación. A su vez, propone mejoras urgentes: protocolos comunes entre comunidades, dotación de recursos humanos y materiales adecuados, formación específica del profesorado y participación activa de las familias en las decisiones educativas.
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