Impacto del síndrome de Rett en el ámbito escolar: desafíos y necesidades (Laura Armas Junco, Judith Pérez de la Paz, Laura Alonso Martínez).

El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica rara, de origen genético, que afecta principalmente a niñas y cursa con una regresión progresiva del desarrollo motor, cognitivo y comunicativo. Las niñas con Rett pierden habilidades adquiridas, desarrollan estereotipias manuales, alteraciones respiratorias, dificultades sensoriales y, en muchos casos, convulsiones. A pesar de estas graves afectaciones, pueden comunicarse con el entorno mediante la mirada, lo que convierte a los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) en una pieza clave para garantizar su inclusión. El artículo “Impacto del síndrome de Rett en el ámbito escolar: desafíos y necesidades” (Armas Junco et al., 2024) ofrece una mirada rigurosa y humana sobre estas niñas y el lugar que la escuela puede y debe darles.

Desde una metodología cualitativa basada en un estudio de caso, las autoras analizan en profundidad la experiencia educativa de una niña de nueve años con síndrome de Rett, diagnosticada a los cinco y escolarizada en un centro ordinario de Castilla y León. La investigación destaca que el síndrome, al cursar con pérdida progresiva de habilidades motoras, lingüísticas y sociales, requiere una respuesta educativa altamente especializada, sostenida y personalizada. 

Uno de los aspectos más relevantes es el papel central de los SAAC, en especial aquellos que utilizan el control ocular, como el comunicador que emplea la alumna protagonista del estudio. Este dispositivo le permite no solo expresar necesidades, sino también participar en actividades escolares, establecer relaciones sociales y avanzar en su aprendizaje, demostrando que la mirada puede convertirse en una poderosa herramienta pedagógica.

A pesar de estos logros, el artículo pone de manifiesto importantes barreras estructurales. La niña necesita múltiples apoyos: de Pedagogía Terapéutica, Audición y Lenguaje, fisioterapia y un entorno adaptado. Sin embargo, la disponibilidad de recursos humanos y materiales es limitada, y la carga recae muchas veces sobre la familia, que asume la responsabilidad de transportar el comunicador, diseñar materiales específicos y coordinarse con el profesorado. 

Se denuncia también una escasa formación del personal docente y sanitario sobre enfermedades raras como el síndrome de Rett, lo que genera prácticas inadecuadas, enfoques capacitistas y una falta de reconocimiento de las capacidades reales del alumnado. Además, se identifica una falta de coordinación efectiva entre el sistema educativo y el sanitario, lo que impide un abordaje integral y coherente de las necesidades de estas alumnas, especialmente en zonas rurales.

En contraposición, el estudio demuestra que cuando existe compromiso, formación y coordinación, es posible crear un entorno de aprendizaje significativo. La presencia de la niña en el aula favorece la socialización, el desarrollo de valores y la conciencia de la diversidad entre sus compañeros. La inclusión no solo beneficia a quien tiene una necesidad educativa especial, sino que transforma al conjunto del grupo aula, promoviendo una escuela más justa, humana y equitativa.