El Síndrome de Prader-Willi es una condición genética compleja que afecta a 1 de cada 15.000 nacimientos y plantea importantes retos en el ámbito educativo. Se trata de un trastorno poco frecuente causado por una alteración en el cromosoma 15, que incide directamente en el funcionamiento del hipotálamo, y con ello en la regulación del hambre, el sueño, la temperatura corporal o el crecimiento.
Más allá de las características físicas reconocibles y los síntomas médicos asociados (como la hipotonía, el hipogonadismo o los trastornos del sueño), este síndrome se manifiesta con un fenotipo conductual específico, que determina formas de actuar difíciles de modificar y que deben ser comprendidas, no sancionadas.
En el contexto escolar, estas particularidades pueden generar importantes dificultades de adaptación, aprendizaje e interacción social. Por ello, conocer bien sus implicaciones cognitivas, físicas y emocionales, así como ajustar adecuadamente el entorno educativo, es fundamental para favorecer una inclusión real.
Desde la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW), se proponen buenas prácticas educativas que pasan por la anticipación, la regulación del ambiente, la gestión del comportamiento desde la comprensión del origen neurológico, y la coordinación permanente entre escuela, familia y profesionales de salud.
Educar a un alumno con Prader-Willi no es imposible, pero sí requiere una mirada especializada, estructurada y empática. Solo así garantizaremos no solo el acceso a la educación, sino también su bienestar, su autonomía y su desarrollo integral.
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