SÍNDROME DE DRAVET: Guía Básica Proyecto Cuidando al cuidador. Ayudando al profesor.

Cuando una familia recibe el diagnóstico de Síndrome de Dravet, comienza un camino lleno de incertidumbre, miedos y desafíos diarios. Esta enfermedad neurológica poco común, de origen genético, aparece en el primer año de vida en niños que, hasta ese momento, se habían desarrollado con normalidad. Lo que empieza como crisis epilépticas difíciles de controlar, evoluciona afectando al desarrollo motor, cognitivo, comunicativo y emocional del niño. Y, con ello, impacta también de forma profunda en todo su entorno familiar y escolar.

Ante esta realidad, surge una propuesta esperanzadora: el Proyecto “Cuidando al Cuidador. Ayudando al Profesor”, impulsado por la Fundación Síndrome de Dravet. Este programa no solo pone el foco en el paciente, sino también en quienes lo sostienen: madres, padres, docentes y profesionales del ámbito educativo. Porque cuidar y acompañar a un niño con Dravet requiere preparación, comprensión profunda y redes de apoyo estables.

El entorno educativo puede ser una fuente de inclusión o de barreras. Los niños con Dravet presentan dificultades en la comunicación, el aprendizaje, la regulación emocional y el juego. Por eso, el papel del profesorado es fundamental, y la guía ofrece herramientas concretas para actuar con eficacia:

• Sistemas aumentativos y alternativos de comunicación como pictogramas, claves sonoras o signos apoyados que faciliten su expresión.

• Adaptaciones curriculares personalizadas para que el aprendizaje sea accesible y significativo.

• Actividades lúdicas estructuradas y adaptadas que favorezcan la participación con sus iguales.

• Coordinación fluida entre escuela y familia, con protocolos claros ante crisis epilépticas.

• Prevención del estrés docente, promoviendo una visión realista y sostenible del acompañamiento diario.

Detrás de cada niño con Dravet hay una familia que reorganiza su vida entera para ofrecerle seguridad y bienestar. Los cuidadores enfrentan un desgaste físico y emocional continuado: el miedo a las crisis, las dificultades económicas, la falta de descanso y la soledad. Por eso, el proyecto insiste en la importancia de crear una red de apoyo afectiva y profesional, que incluya espacios de respiro, vínculos sociales y acompañamiento psicológico.